 Publicado: Vie Feb 25, 2011 9:06 am Título del mensaje: 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras |
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| Raras pero iguales
Las desigualdades en salud que sufren los pacientes es una enfermedad poco frecuente en su país se encuentra en la comparación entre los diferentes países ". Enfermedades Raras" este es el tema de reflexión de desigualdades . Las enfermedades raras tienen, a veces, los nombres , como la enfermedad de Niemann-Pick, la Paraparesia Espástica Hereditaria, trombofilia, la hemofilia, progeria, alcaptonuria, fiebre mediterránea familiar, desconocido no sólo para el "público general", sino también para "expertos ". La falta de conocimiento y los gastos de las enfermedades raras, obligados a vivir con enfermedades y cargado de un profundo sentimiento de aislamiento. La primera clave para abordar con eficacia y corregir las enfermedades raras y los problemas de los pacientes es sólo eso: tener las mismas oportunidades de acceso a la atención, la capacidad para atraer el mismo interés que cualquier otra condición que no se definen o se consideran " rara ". "Toda persona tiene el derecho de acceso a la prevención y el derecho a recibir tratamiento médico", Derechos Fundamentales. Sin embargo, las historias de las pruebas por enfermedad rara de profunda injusticia y la desigualdad. Piense en la gran disparidad en la oportunidad del diagnóstico, o el acceso a los medicamentos o terapias. Pero también pensamos en las enfermedades raras que afectan a muy pocos pacientes en el mundo y las dificultades de conocimiento, información y análisis. Un problema que afecta a todos, no sólo los ciudadanos sino también a científicos, médicos, fabricantes de medicamentos, los farmacéuticos o como responsables de las políticas que deben tomar decisiones en política sanitaria y económica. En los últimos años Europa ha aumentado el interés en el desarrollo sostenible y el acceso equitativo a los recursos, de conformidad con los principios universales de justicia social. Es esencial para sostener y apoyar la voz del movimiento europeo de los pacientes a todos los pacientes con enfermedades raras vez se promueve el acceso a la salud, servicios sociales, los medicamentos , los derechos sociales y de atención básica de salud, educación, empleo, vivienda Enfermedades Raras Raras pero iguales |
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